Svet-Stranek.cz
destinyweb.freepage.cz

Narkolepsie:Maybe My Dreams Come True...

Narkolepsie

narkolepsie - nemoc jedné a tisíce tváří
LifeTime - doživotní jistota, aneb střípky od vedle

Moje nerozlučná kamarádka eN

Dnešní den začal jako každý jiný. Ručičky budíku ukazují půl páté ráno, posadila jsem se a vnímám tmu, která je v pokoji a ...
... a s překvapením zjišťuju, že už je bílý den. Na budíku je půl osmé ráno, nejvyšší čas vstát a jít do obchodu. Vstát...při té myšlence mně napadlo, proč vlastně sedím? Myšlenka je tak dotěrná, že ji musím věnovat pozornost. Nejen že sedím s hlavou skloněnou, já si ani nestačila o půl páté lehnout, usnula jsem s vědomím tmy kolem sebe. Nohy odmítají poslušnost, jak jsou celé zdřevěnělé. A já marně vzpomínám, jestli jsem vůbec v půl paté dělala i něco jiného, než si jen sedla a v zápětí opět usnula. Stav, který je mi tak důverně známý už pěknou řádku let. Probudím se v noci, posadím se, nahmatám hrnek s čajem, trošku usrknu a opět si lehnu. Někdy dříve, ale často mnohem později, až se opět probudím a zjistím, že stále ještě sedím s hrnkem v ruce. Ale často až nepříjemný chlad mně probere natolik, že jsem schopna si lehnout a spát. Tohle noční buzení a usínání během bdění v noci, je další tváří mé důvěrné kamarádky eN.
Nemůžu ji nazvat jinak, než kamarádkou eN, neopuští mně ani na chvíli, je mi věrná celou dobu, i když dříve jsem neznala její jméno. Zato mně se dostávalo různých přívlastků, jednoduše jsem byla pro všechny simulantem, kterému se nechce dělat, jen bych spala a vymlouvala se na únavu... ale kdo není v dnešní době unavený, komu se nechce po celodenním pracovním vypětí spát...?
Kamarádka eN je připravena se kdykoliv připomenout, nečekaně, nevtíravě, nikdy nevím, kdy dá o sobě vědět, nikdy nevím, kdy se připoměla. Až po procitnutí v těch nejrůznějších situacích si uvědomím a říkám si v duchu, zase jsem spala.
© ast, 24.10.2009

- - - - -


Tak "Bárte", kde jsi?

Není nic jednoduššího, než pomocí lasa v grafickém programu Photoshop vybrat postavičku Bárta Simpsona na jeho oblíbeném skateboardu. Ale není to vždy tak jednoduché. Někdy ruka s myší sklouzne a musí se začínat znovu. Po kolikáté už? No konečně, konečně Tě mám celého vybraného a můžu si Tě přemístit, kam je potřeba. Ale co to znamená? Co děláš? Proč sklouzáváš z monitoru, teď Tě vidím, jak kopíruješ jednotlivé klávesy. Než jsem se nadála, jsi pod stolem. Co to jsou za nápady? Kousek odsouvám židli a nevěřícně hledím na rošťáka Bárta, který se prohání po zemi na svém skateboardu. No to se mi snad jen zdá. Okamžitě se vrať do počítače, musím s Tebou dodělat ten obrázek, co jsme dostali za úkol v kurzu. Tak slyšíš? Nech těch blbostí a vrať se nahoru na plochu počítače... jde to ztěžka, jako bych hlavou prorážela vodní hladinu nad sebou, takovou tíhu cítím nad sebou, kterou musím překonat, než úplně zvednu hlavu a otevřu oči...a další šok. Bárt, kolem něhož běhají "mravenečci", v klidu čeká, co bude dál. Není na zemi, nikdy tam nebyl. Celou dobu čekal, až pominou moje hypnagogický halucinace a ja budu opět při vědomí. Obracím se na sousedku se slovy, jestli si něčeho nevšimla, jestli jsem něco nevykládala. Prý ne, jen že jsem zase spala. Vykládám ji svůj zážitek s Bártem. Jasně, že se směje, teď už se tomu směju i já. Nějaký čas mně sousedka vítala slovy :" tak Bárte, kde jsi? Hup na monitor, bude se pracovat ".
© ast, 07/2010

- - - - -


Haló, paní, nespěte

Dnes jsem uplně vyděsila prodavačku v zelenině. Přišlo to tam na mně, nebyla jsem schopná si nabrat do sáčku ani rajčata, vše mi padalo z ruky, potom i taška s nákupem mi vypadla. A ona chudák jestli mi nemá někoho zavolat, aby mně dovedl domů, tak jsem řikala, že není koho, jeden syn je v Opavě, druhý v Praze. Ale že chvíli tam zůstanu, v krámě a bude to dobrý, že jen potřebuju chvíli klid. Ale ona byla ze mně tak vystresovaná a pořád něco říkala, tak jsem ten klid neměla. Raděj jsem si chvíli postála před obchodem, svítilo slunko, stála jsem před výlohou, prý aby na mně viděla. No asi po 5-ti minutách jsem už byla jakž takž dobrá, abych došla domů. Doma jsem něco snědla, a ani jsem se nepřevlekla a rovnou si lehla, vim, že jsem zapla TV. Byla jsem doma nějak v půl čtvrté. A probrala se až po půl sedmé. Tak se musím za ní zitra stavit, abych ji uklidnila, že jsem v pořadku. Já jsem na tyto stavy zvyklá, když to takto na mně přijde, tak prosedim v křesle i celý dopoledne a vím, že cokoliv je marný dělat, protože na to nemám. Ale takto natvrdo mně to venku chytlo poprvé. Tak teď budu mít obavy, ať se to neopakuje. Jenže to bylo tím, že jsem byla předtím u doktorky. Bylo toho na mně moc a myslela jsem, že to zvládnu, ještě vyzvednout léky a nákup a přecenila jsem síly. Přiště si musím dávat větší pozor. A raděj to nechat na další den. Proto chodim nakupovat, hned když se vyspím, buď ráno, nebo během dne, jak se proberu, protože vím, že právě tohle by mně mohlo postihnout. Nikomu bych to nepřala, i když vím, že jsou i tací, co si myslí, že mi nic není, a že by si to hned se mnou vyměnily. To možou napsat jen proto, že vůbec netuší, co "eN" obnáší.
© ast, 26.10.2010

- - - - -



Narkolepsie

Narkolepsie je chronická neurologická porucha způsobená neschopností mozku standardně regulovat normální cykly spánku a bdění. Lidé s touto poruchou můžou kdykoli během dne upadnout z naprostého bdění do stavu hlubokého spánku. Takovýto narkoleptický spánek při tom může trvat různě dlouho, od několika vteřin až minut. Ve vzácných případech někteří pacienti můžou setrvat v spánku i hodinu či déle. Člověk s touto nemocí tak může doslova kdekoli a kdykoli upadnout z úplné bdělosti do hlubokého spánku, např. při řízení auta, na poradě, na přednášce ve škole, při firemní prezentaci či při jakékoli denní nebo pracovní činnosti. Tento stav nastává rychle a bez jakékoli možnosti ho vůli vědomě ovlivnit.


Velké riziko tak představuje zejména v zaměstnáních, které vyžadují zvýšenou pozornost, naprosté bdění, při pracích ve výškách, na stavbách, při řízení automobilů, s ostrými či nebezpečnými nástroji apod., kde hrozí nebezpečí úrazu až smrti (pády, zranění, nehody). Narkolepsie je tedy charakterizovaná především těmito hlavními symptomy: nadměrná spavost během dne; kataplexie, čili náhlá ztráta svalového napětí; živé halucinace či přeludy při usínání nebo probouzení; a chvilkové paralýzy na počátku nebo konci spánku. Častokrát není narkolepsie diagnostikovaná u většiny pacientů dříve než po deseti až patnácti letech po objevení prvních příznaků. Nicméně příčina této nemoci zatím zůstává neznámá. Předpokládá se vzájemné působení několik faktorů, které zapříčiňují neurologickou dysfunkci a spánkové poruchy.


převzato ze serveru http://www.celostnimedicina.cz/narkolepsie.htm
publikováno: 17.06.2009
autor: Mgr. Michal Hanzlovský


http://nemoci.vitalion.cz/narkolepsie/ - obsáhlý článek o narkolepsii


- - - - -


Evropský den narkolepsie
převzato z "http://www.zsbrectanova.com"
Autor: Jana Lišková | Vydáno dne 19. 03. 2010
18.3.

diagnóza narkolepsie - 21. 3. TV NOVA pořad STŘEPINY

18. březen byl vyhlášen Evropským dnem narkolepsie.

Narkolepsie je denní záchvatovitá spavost.

Jak je častý výskyt narkolepsie? Jak je vzácná?

Narkolepsie postihne 2 - 5 lidí z 10.000 obyvatel, je třetím nejčastějším neurologickým onemocněním po Parkinsonově chorobě a roztroušené skleróze.

Co o ní víme?
jedná se o autoimunitní onemocnění
po propuknutí trvá celý život
člověk s N. má sníženou produkci HYPOKRETINU, který ovlivňuje správné střídání fází spánku
u 85% případů propukne v adolescenci
po 1. příznací se u dětí podaří N. diagnostikovat do 2 let
často je poddiagnostikována - z 10 narkoleptiků je 1 diagnostikovaný

Typy narkolepsie:
s kataplexií
bez kataplexie
sekundární - po úrazu, nádor ...

Co je kataplexie?

stav oboustraného ochabnutí svalstva po několik minut, při kterém člověk zůstane při vědomí

Příznaky narkolepsie:
imperaktivní spavost, nedá se ovlivnit vůlí
kataplexie u 85%
spánková obrna - stav bezvládí, člověk se po 1-2 minuty nemůže pohnout
halucinace - při usínání nebo probouzení
neklidný noční spánek - usínání REM spánkem
automatické jednání

Vyšetření:

Ve spánkové laboratoři:
test denní spavosti - 5x po 20 minutách - N. je diagnostikována pokud je 2x a vícekrát zachycen REM spánek
celonoční monitoring spánku
CT mozku
IMUNOLOGICKÉ A BIOCHEMICKÉ VYŠETŘENÍ

hladiny HLA ( obecná populace 12 - 38%, narkoleptik 40% a více)
ZJIŠŤĚNÍ MNOŽSTVÍ HYPOKRETINU - odběr mozkomíšního moku - N. < 110pg/ml)

Kdy je onemocnění nejtěžší?

v 1-2 roce po propuknutí nemoci

Jak se dá léčit?
dodržováním správného denního režimu
dodržováním desatera hygieny spánku
preventivním režimovým opatřením během dne - krátké šlofíky
medikamentózně - lékem první volby je modafinil (bohužel nepůsobí na všechny stejně) nebo oxybát sodný - zatím není v ČR registrovaný

Jak je nebezpečná?
nezkracuje délku života, ovlivňuje kvalitu života, trvá celý život po vypuknutí

Co mohou pro narkoleptiky udělat ostatní?
TOLEROVAT JE, spolupráce pedagogů, rodinných příslušníků, zaměstnavatelů a zaměstnanců

Jak se narkoleptik po celý den cítí?
tak jako člověk, který nespal dvě noci
na vše musí vynaložit mnohem více sil

Kde se dozvíte více?
HOST RADIOŽURNÁLU - prof. MUDr. Soňa Nevšímalová DrSC. (19.3. od 11 hodin)
STŘEPINY - TV NOVA - 21.3. prof. MUDr. Karel Šonka DrSc.

Významná data:
18. 3. Evropský den narkolepsie
19. 3. Světový den spánku
22. 3. DEN OTEVŘENÝCH DVEŘÍ SPÁNKOVÝCH CENTER

- - - - -